Гепатит С в Украине

Никитенко Петр, 25 лет. В данный момент является одним из основателей нового в России движения – «Инициативная группа по адвокации универсального доступа к лечению гепатитов в РФ». В социальной сфере работает с 1999 г. Все началось с проекта «Снижения Вреда» в Москве, который позже был запрещен. Потом работал на телефоне доверия, занимался уличной «аутрич работой». Мы задали ему несколько вопросов електронной почтой.

- Как началась Ваша общественная деятельность в сфере гепатитов?

Моя собственная история с гепатитом началась, когда мне было 14 лет. Это было начало 90-х. В городе было очень много наркотиков и совсем не было страха. Да и в то время про наркотики никто ничего не знал, ровно, как и про то, как снизить от них вред. Я даже знаю точно день, когда получил Гепатит. Мне не продали в аптеке шприц, типа «мал еще». Пришлось использовать чужой. Сейчас все у меня в жизни сильно изменилось, а гепатит так и остался. Лечение мне не по карману и по сей день.

Всех нас объединяло желание помогать людям, которые оказались в сложной жизненной ситуации. А кто если не мы? Кто будет возиться с какими-то «торчками» и о чем-то там с ними разговаривать? В последнее время ситуация с ВИЧ улучшилась - уже есть доступное лечение, все больше и больше говорят об этой проблеме, чего не сказать о гепатитах…

- Какова ситуация с хроническими вирусными гепатитами в России? Что говорит официальная статистика? Что думают НПО?

По последним данным (письмо, которое нам удалось заполучить 22.05.2007 № 4080 ЛГ от Л.Н. Глебова «Министерство здравоохранения и социального развития») в России 2 000 000 - официально зарегистрированных случаев гепатита С, при чем в этом же письме сказано, что статистика ведется только с 1999 года!. Принято умножать официальную цифру на 5-10, чтобы получить близкие к реальности цифры. В нашем случае (нужно отдать должное нашему правительству с манией поголовного тестирования), можно умножить наши 2 млн. на 5, а не на 10. Получается что в России не просто эпидемия, а пандемия гепатита С! Государство в этой ситуации ведет себя абсолютно аналогично с ситуацией с ВИЧ в 1999-2000 годы, когда мы только начали заниматься этой темой. Делают вид, что ничего такого не происходит. Умело жонглируют цифрами, сообщают что «ситуация под контролем» (контроль в понимании государства это выявляемость). А вот вопрос «а что дальше?», «в чем контроль?», «а где лечение?», «а где хоть какая-то профилактика?», вот эти вопросы возникают пока только у некоммерческого и негосударственного сектора. Мы (Инициативная группа по адвокации универсального доступа к лечению гепатитов в РФ) придерживаемся мнения о необходимости срочных мер по лечению и профилактики гепатитов. Одним лечением ситуацию не исправить. Причем если раньше речь шла в основном о профилактике среди потребителей наркотиков, то теперь вирус пошел в общую популяцию. Люди, которые никогда в жизни не употребляли наркотики, получают вирус через стоматологию или внутрибольничное заражение. Для того, чтобы быть уверенным, что медицинский инструмент дезинфицирован от гепатита С - его надо кипятить (автоклавировать) в течении 45 минут! Естественно, очень в редких случаях это условие выполняется. По опросу сотрудников салонов красоты, где тоже бывают случаи заражения, выяснилось, что о дезинфекции в течении 45 минут знают далеко не все. А в неформальной беседе многие отметили: «если есть возможность перекурить и отдохнуть между клиентами, то кто же будет столько времени тратить на дезинфекцию».

- Доступ к диагностике в России - можно ли сдать бесплатно анализы на маркеры и кто подлежит обязательному диагностированию?

В России есть золотая тройка анализов (ВИЧ, гепатит, сифилис), которую делают всем подряд (и старикам и детям), причем как можно чаще и по любому поводу, и даже иногда нарушая федеральное законодательство и международное право. Выявляют бесплатно, биохимический анализ (всем нам гепатитчикам знакомые ALT и AST) крови тоже можно сделать бесплатно. Все остальное: RNK, PCR, качественные и количественные анализы - уже из своего кармана. По федеральному закону, конечно же, обязательному тестированию подлежит ограниченное количество лиц определенных профессий (как правило, те, чья профессиональная деятельность связана с кровью), но во всех округах России трактовка такого списка своя. Федеральные законы, как показывает опыт, у нас «слабее» ведомственных и местечковых.

- Доступ к лечению - кто может получить терапию за счет государства или субьекта федерации?

Терапию могут получить бесплатно люди, живущие с ВИЧ, стоящие на учете. Но есть еще целый список условий, при совпадении которых лечение будет доступно.
Первое, в городском (региональном) центре по борьбе и профилактике ВИЧ/СПИДа и других (ВНИМАНИЕ!!!) социально опасных заболеваний, есть все необходимое оборудование для проведения диагностики, мониторинга процесса лечения.
Второе, препараты и расходники для лаборатории заказаны вовремя и на всех нуждающихся, что происходит далеко не всегда. В некоторых регионах эти заказы вообще не оформляются. Почему? Можно предполагать нерадивость главных врачей, нежелание брать на себя дополнительные объемы работ, недостаточная активность пациентов. В некоторых регионах полностью отсутствует возможность проведения качественных и количественных исследований крови.
А еще нужен обученный врач-инфекционист. Потому что зачем вся эта лаборатория и лекарства, если врач не умеет назначить адекватное лечение. В качестве небольшой иллюстрации: мне в 2003 г. мой районный врач-инфекционист рекомендовал принимать вшей с медом?.
Гражданам без ВИЧ-инфекции лечение доступно только на бумаге (приказ N 571 ОБ УТВЕРЖДЕНИИ СТАНДАРТА МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ ХРОНИЧЕСКИМ ВИРУСНЫМ ГЕПАТИТОМ), согласно этому документу, только в случае острой формы предоставляется стационарное лечение в течение 21 дня. В данный момент мы ищем экспертов, которые смогли бы квалифицированно прокомментировать данный стандарт. На наш взгляд он противоречит и рекомендациям производителей к использованию противовирусных препаратов – это как минимум, и международным стандартам лечения. Конечно, за 21 день невозможно пройти полный курс лечения. Это получается 3 приема Пегинтрона + Рибавирина. Существующий стандарт не понимают ни врачи, ни пациенты, что было выяснено путем короткого опроса специалистов, работающих в сфере профилактики и лечения инфекционных заболеваний.
Еще вариант получить лечение при оформлении инвалидности, то есть когда уже наступили необратимые изменения, цирроз например. Опять вопрос тогда, зачем ждать инвалидности?

- Есть ли государственная программа борьбы с хроническими гепатитами и С в частности? А на уровне субьектов федерации? Если да - то какие меры предусмотрены согласно этой программы?

Программа есть. Согласно этой программе каждый субъект федерации должен заранее заказывать необходимые препараты для лечения людей с хроническими формами гепатитов и острыми стадиями. Но на деле, эти заказы не покрывают и малой части нужд. В чем загвоздка? Где происходит провал? Какое звено не работает? Все это требует квалифицированного разбирательства. Мы пока не знаем, как подступиться к этому грибу, и с какой стороны его кусать, если так можно выразиться. Но однозначно и то, что денег выделяемых на закупку терапии выделается чудовищно мало. В рамках ФЕДЕРАЛЬНОЙ ЦЕЛЕВОЙ ПРОГРАММЫ "ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ И БОРЬБА С СОЦИАЛЬНО ЗНАЧИМЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ (2007 - 2011 ГОДЫ), на подпрограмму "Вирусные гепатиты" выделено - 6583,3 млрд. р. Сумма не маленькая, но на что она вся уходит? Это предстоит выяснять.

- Кто из государственных органов отвечает за ситуацию с гепатитом в стране?

Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации.
Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию.
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека.
У семи нянек дитя без глазу. Понятно, что кто-то должен один отвечать. Но в нашей бюрократии мы сами запутались и пока не можем дать конкретный ответ. Это одна из наших задач сейчас – найти орган, с которым дальше работать.

- Прогнозы и перспективы - что еще нужно сделать, чтобы улучшить ситуацию и помочь людям?

Нужно системно работать в этом направлении, причем с привлечением высоко квалифицированных юристов, а так же специалистов из сферы документообразования в медицинской среде. Без них нам не справится. Это возможно, если мы все сейчас (активисты инициативной группы) бросим свои основные места работы, и будем заниматься только гепатитами. Если этого не произойдет, борьба затянется еще на годы. Чиновничий аппарат неповоротлив и ленив. Без реакции со стороны «серой и безмолвной» массы пациентов, чьи права на жизнь ущемляются, без нашего участия эту махину не раскрутишь. Пока получается только покусывать.

- Что делают НПО в этой сфере?

О, наши прекрасные Литовские коллеги нас стимулируют. Вот недавно Сеть Снижения Вреда Восточной и Центральной Европы (Central and Eastern European Harm Reduction Network CEEHRN) выпустила отчет по мониторингу ситуации с хроническим гепатитом С в странах Восточной Европы, России и пост-советском пространстве. На одной из встреч инициативной группы удалось презентовать русскую версию доклада. Но что толку, мы друг другу ее презентуем. НКО для НКО. Размах не тот, нет широкого освещения в прессе. Журналисты темой не заинтересовались, к нашему большому сожалению. Надо над этим работать.
Еще недавно переведено было, тоже силами активистов, Руководство для людей с коинфекциями ВИЧ и гепатита С, i-base.
Выпускаются брошюры по гепатитам «Всероссийской сетью снижения вреда», кабинетом ВИЧ-профилактики «Ясень», это большой прогресс. Еще пару лет назад никто не хотел выделять денег на печатные материалы по гепатиту, считая, что это не востребованный продукт. Сейчас человек получивший диагноз гепатит С может хоть как-то найти информацию в Интернете. Но, по-прежнему, люди, живущие с гепатитом, испытывают большой информационный голод или получают лишь узкую информацию. Что мешает им принимать информированные решения по поводу своего лечения, и конечно, не дает возможности принимать активное участие в продвижении своих интересов.
Есть прекрасный Интернет ресурс www.hcv.ru, созданный людьми, живущими с хроническим гепатитом С. На данный момент это самый мощный инструмент в поддержку людей с гепатитом С.
Есть какие-то фонды, один или два, с громкими статьями в журналах, с телевизионной рекламой. Но при попытке к ним обратиться, оказывается, что это либо пиар каких-то отдельных личностей, либо деятельность направлена на стимулирование продаж противовирусных препаратов.

- Какая законодательная база - есть ли приказы о лечении, стандарты и так далее.

Есть, на нашем сайте www.hcv.poz.ru Мы планируем вывесить все, что нашли. Найти всю эту информацию было очень нелегко. Будем делать информацию более доступной, это одна из наших приоритетных задач.

Спасибо, ждем! Нам это тоже будет интересно.

Читайте по теме:

• Не найдено